Voor patiënten en hun naasten

‘Ik kwam in een hele onzekere periode terecht’

Ik bezocht mijn huisarts met overgangsklachten, althans ik dacht dat het zo was. De huisarts hoorde een ruis in mijn buik en verwees mij door. Na verschillende onderzoeken in het ziekenhuis, kreeg ik dezelfde avond nog het slechte nieuws. Uitgezaaide eierstokkanker. Direct begon het behandeltraject en zo volgde ook de eerste ontmoeting met de oncologiediëtist. Alles ging zo snel, ik had geen tijd om na te denken of verwachtingen te hebben over de behandeling. Ik voelde mij heel onzeker en wist nog zoveel dingen niet. De oncologiediëtist kwam aan mijn bed zitten en stelde zich aan mij voor. Ze vertelde wat ik kon verwachten de komende tijd. Dit was een positieve start van de behandeling.

‘Dat het drinken van vitamineverrijkte vruchtensiroop de chemotherapie tegen kan werken, had ik niet geweten’

De oncologiediëtist begon met het meten van mijn spieren.  De metingen werden later herhaald en hieruit bleek dat ik nog voldoende spierkracht had. Dit gaf mij een stimulerend gevoel om door te gaan. Ik heb veel informatie gekregen over het belang van eiwitten voor patiënten die behandeld worden voor kanker. Zo ging de oncologiediëtist na of ik voldoende hiervan at en kreeg ik lijsten doorgestuurd. Hier staan eiwitrijke producten op, waardoor ik dit niet zelf hoefde op te zoeken. Ik heb tijdens een gesprek aangegeven dat ik vaak vitamineverrijkte vruchtensiroop drink. De oncologiediëtist vertelde mij dat ik hier niet te veel glazen van moet drinken. Het zou de werking van de chemotherapie tegen kunnen staan. Hoe had ik dit moeten weten zonder mijn diëtist bedacht ik mij, misschien wel niet.

‘De oncologiediëtist heeft meer kennis dan alleen wat gezond is en niet’

Tijdens de behandeling kreeg ik last van mijn tong. De oncologiediëtist gaf mij informatie over een speciale gel om mijn kapotte tong weer te laten genezen. Ook toen ik vertelde na de chemotherapie vier dagen ziek te zijn, hielp zij mij. De oncologiediëtist kende een medicijn dat mij kon helpen, waardoor ik de dagen na de chemotherapie kon blijven eten. Het is werkelijk fantastisch dat iemand zo met je mee kan denken. De oncologiediëtist heeft tijdens mijn behandeling een grote rol gespeeld. De adviezen kon ik dagelijks toepassen. Elke dag kan ik proberen kleine veranderingen toe te passen, zoals het nemen van de drinkvoeding, om mijn situatie te verbeteren. De oncologiediëtist denkt breder dan een diëtist die niet gespecialiseerd is in kanker.

‘Dankzij de oncologiediëtist kon ik weer ’s avonds een rondje lopen’

In het ziekenhuis waar ik behandeld werd voor borstkanker heb ik geen begeleiding van een diëtist gehad. Dat vind ik jammer. Ik kon informatie opzoeken via het internet of een folder lezen. Dat koste veel energie en tijd waardoor ik niet alles meer kon. Daarom heb ik zelf een oncologie diëtist ingeschakeld. Deze diëtist dacht met mij mee bijvoorbeeld over een maaltijdservice voor het avondeten. De energie die ik anders nodig had voor het koken kan ik nu gebruiken om ’s avonds een rondje te lopen.

‘Het is maatwerk wat niet iedereen kan leveren’

Ik wilde afvallen, maar dat lukte mij niet. De oncologiediëtist hielp mij hierbij en leverde maatwerk. Er werd goed rekening gehouden met mijn wensen. De oncologiediëtist ging na hoeveel ik dagelijks at en heeft met verschillende metingen mijn spiermassa berekend. Zo is bepaald hoeveel ik zou moeten eten en is er een advies ontwikkeld. Dit advies sloot goed aan op mijn huidige eetgewoontes. Er zijn tips gegeven om mijn eten en drinken te verbeteren. De adviezen sloten aan bij de adviezen van de arts. Al snel merkte ik verschil en viel onder goede begeleiding af. Ook de klachten van de chemotherapie werden besproken tijdens consulten en ik kreeg goede adviezen hoe ik daar het best mee om kon gaan. Dit hielp mij om verder te kunnen.

‘Het laagdrempelige contact maakt de behandeling voor mij zo prettig’

Het prettigst aan de behandeling was dat ik het gevoel kreeg dat ik gehoord werd. Mijn klachten en behoeften waren de bouwstenen waarop het advies gebaseerd werd. Ik kon met mijn vragen bij de diëtist terecht, via de telefoon maar ook via de mail. Wat de oncologiediëtist voor mij heeft gedaan, kan een andere zorgprofessional niet zomaar. Het is een expertise waar enkel een oncologiediëtist over beschikt. Dankzij het eten en drinken van de juiste voeding kreeg ik weer regie over mijn lichaam. Mijn gewicht nam af en mijn spiermassa bleef behouden. Ik raad iedereen met en na kanker  aan om een bezoek te brengen aan de oncologiediëtist. Met kleine aanpassingen kunnen grote doelen behaald worden. Zelf ben ik enorm geholpen dankzij de adviezen die ik kreeg!

‘Sinds het ondergaan van alle behandelingen ben ik 7 kilo zwaarder geworden’

Toen ik de diagnose borstkanker kreeg, ging ik snel van start met chemotherapie. Hierna volgden twee operaties en bestralingen. Gelukkig heb ik deze periode positief af kunnen sluiten en krijg ik momenteel hormoontherapie. Ik kijk terug op hele goede zorg vanuit het ziekenhuis. Waar ik iets minder tevreden over ben, in hoeverre je daarover kunt spreken, is dat ik wat ben aangekomen. Ik woog altijd rond de 65 kilogram, maar er is 7 kilo bijgekomen. Voordat ik begon aan de chemotherapie werd mij gezegd dat ik moest proberen iedere dag een half uurtje te wandelen en op hetzelfde gewicht te blijven. Dat laatste lukte mij niet. Ik dacht: het aankomen hoort er vast een beetje bij. Bij de fysiotherapie sprak ik een andere patiënt, die attendeerde mij op de oncologiediëtist.

‘In het ziekenhuis was de oncologiediëtist er alleen voor patiënten die afvielen’ 

Tijdens mijn behandelingen heb ik nooit een diëtist gesproken. Ik zag de oncologiediëtist wel bij andere patiënten, die vielen door de chemotherapie af. Ik dacht dat ik het dan niet nodig zou hebben als ze niet bij mij langskwamen. Toen ik klaar was met het traject van chemotherapie, operaties en bestralingen besloot ik de oncologiediëtist zelf te benaderen. Ik  wilde graag het gewicht kwijtraken dat ik was aangekomen. Het aankomen was niet alleen als gevolg van de kanker of de behandelingen. Ik vierde positieve momenten, zoals een goede uitslag of weer een behandeling minder, met iets lekkers, zoals een taartje. Ik koos voor de oncologiediëtist, in plaats van een diëtist zonder dat specialisme, omdat ik mij moest houden aan adviezen wat je wel en niet mag als je hormoontherapie krijgt.

‘Ze moet wel weten dat ik een verhoogde kans heb op botontkalking’

De oncologiediëtist gaf mij adviezen, die goed zijn voor mij om te eten. Ze adviseerde kleine eetwissels, zoals het zoete beleg vervangen door hartig beleg zoals kipfilet of kaas. Het koekje bij de thee in de avond is vervangen door een beker yoghurt, wat goed bevalt! De oncologiediëtist adviseerde mij meer zuivel en niet te veel sojaproducten. Het is fijn dat ze beschikt over deze kennis. Ik had eerder bij de oncologiediëtist kunnen komen, maar destijds stond mijn hoofd daar niet naar. Voor mij was het prima om pas ná alle behandelingen te starten bij de oncologiediëtist. Ook al gaat het gestaag, mijn gewicht begint te dalen en daar ben ik blij mee! 

‘Voor de operatie plaatsvond begon ik met het slikken van pancreasenzymen’

Ik hield vocht vast en ging naar de huisarts, die verwees mij door naar de hart- en vaatchirurg. Er werd een CT-scan gemaakt en een coloscopie (darmonderzoek) gedaan. Een dokter gespecialiseerd in het maag-darmkanaal stelde de diagnose, het was darmkanker. Direct begon de behandeling die bij mij bestond uit een operatie waarbij een deel van mijn darm en alvleesklier is verwijderd. Ik heb op aanraden van de arts pancreasenzymen geslikt voordat ik geopereerd werd. Na de operatie kwam ik met een oncologiediëtist in contact. Die benoemde dat ik een dubbele dosis van de enzymen mocht slikken. Ik merkte geen vooruitgang bij de oude dosis, dus ik vertrouwde op de kennis van de oncologiediëtist. De oncologiediëtist adviseerde mij wanneer ik het moest slikken en waarom het belangrijk is om voor het eten te nemen. Anders zou het niet voldoende helpen bij het verteren van mijn voedsel. Mijn ontlasting kwam hierdoor weer opgang en was niet meer geel van kleur.

‘Ik vertrouw op de adviezen, zij heeft lang gestudeerd en veel ervaring met diverse patiënten’

Ik had geen twijfels over de adviezen die de oncologiediëtist mij gaf. Ik weet dat zij lang gestudeerd heeft om diëtist te worden. Daarnaast heeft de oncologiediëtist heeft veel ervaring en al zoveel mensen  gezien en behandeld. Ik volg strikt de adviezen op en raadt dit iedereen aan. Vanaf moment één vond ik het een prettige vorm van contact. De oncologiediëtist bekommert zich om zijn/haar patiënten. Ik merkte dit toen er werd berekend hoeveel ik dagelijks moet eten en drinken, om niet af te vallen. Door kleine aanpassingen, zoals extra kaasblokjes en een eiwitshake, viel ik niet meer af. Eerst dacht ik dat het goed was dat ik afviel, ik ben altijd te zwaar geweest. Maar de oncologiediëtist adviseerde mij om de komende drie maanden niet af te vallen. Na het herstel kan ik daarmee aan de slag gaan. Maar tijdens de revalidatie moet ik voldoende eten en bewegen bij de fysiotherapeut om mijn spiermassa te behouden.

‘Het vocht bleef uit mijn voeten druppelen, dit was een heel vervelend voor mij’

Na de operatie hield ik veel vocht was, ik woog 8 kilo meer dan de ochtend voor de operatie. Het werd zo erg dat het vocht via mijn voeten mijn lichaam verliet. Mijn sokken waren kletsnat. De oncologiediëtist ging na hoeveel zout ik dagelijks binnenkreeg. Achteraf bleek dat veel te veel te zijn, Ook kreeg ik natriumarm water aanbevolen, hier had ik nog nooit van gehoord, maar het hielp direct! Ik ben een suikerpatiënt en weet goed hoe ik moet eten en drinken om mijn waardes onder controle te houden. Maar na de operatie schommelden mijn bloedwaarden toch iets. De oncologiediëtist stelde mij gerust, ik hoefde niet de arts te bellen om gerustgesteld te worden. Het is fijn dat de oncologiediëtist op meerdere manieren met de patiënt meedenkt, zowel over de klachten van de kanker, maar ook overige dingen die je als patiënt meemaakt. Elke patiënt is uniek en wordt ook op die manier behandeld.

‘Ik kreeg veel bijwerkingen van de medicatie, het verminderde mijn kwaliteit van mijn leven’

Ik was afgelopen winter vaak ziek, verkouden en minder fit dan ik gewend was. Maar ik paste veel op bij mijn kleinkinderen, dan ben je vatbaarder voor virussen. Ook speelde COVID-19 toen nog volop, wat mentaal niet gemakkelijk was. Misschien hoorden de klachten ook bij het ouder worden? Na een afspraak bij het ziekenhuis bleek het wat anders te zijn. Ik kreeg de diagnose chronische leukemie. Hiervoor kreeg ik medicatie, waardoor ik mij nog slechter begon te voelen dan voorheen. Ik werd zwaarder en hield vocht vast. Mijn gezicht zwol op en ik werd verdrietig als ik in de spiegel keek. Het ziekenhuis gaf aan dit niet te zien, maar ik maakte mij steeds meer zorgen.

‘Toen ik binnen 2 weken 5 kilo zwaarder werd, wist ik dat er iets niet klopte’

Mijn gewicht nam plots snel toe, ik dacht: wat overkomt mij nu? Ik moet niet nog zwaarder worden. Ik besloot mijn diëtist van vroeger te benaderen. Daar kwam ik vroeger vanwege mijn hart- en vaatziekte. Ik heb toen veel baat gehad bij de adviezen, waardoor ik uiteindelijk geen bloeddrukverlagende medicatie hoefde te slikken. Enkel door de juiste voeding te eten en weinig zout te gebruiken. Mijn diëtist bleek gespecialiseerd te zijn in oncologie. Ik dacht toen: wat heb ik een geluk. De eerste keer dat ze mij weer zag, herkende ze me niet door het vocht in mijn gezicht. Dat gaf mij zoveel bevestiging die ik in het ziekenhuis niet kreeg. Ik was niet gek.

‘Ik heb meer fysieke problemen, dan mentaal. Hiermee kan ik bij de oncologiediëtist en fysiotherapeut terecht’

De oncologiediëtist stelde een voorbeelddagmenu op die voor oncologiepatiënten geldt. Maar dan wel gebaseerd op wat ik gewend was te eten, met toevoegingen. Ik mocht wat meer noten en peulvruchten eten. Verder zei ze dat het prima is om af en toe vlees te eten. Die producten zijn goed vanwege de eiwitten, die kwam ik nog tekort. Ik voel mij sinds ik bij de oncologiediëtist n de oncologiefysiotherapeut kom, steeds fitter en gezonder. Het vertrouwen in mijn lichaam komt weer terug. Op de weegschaal schommel ik nog. Dankzij een meting zien we dat dit komt door het vasthouden van vocht. Mijn gevoel klopte dus toch. Dat ik in het ziekenhuis niet gewezen werd op een diëtist en fysiotherapeut vind ik jammer. Ik heb aangeven juist zoveel profijt te hebben van de behandelingen, ze geven mij aanknopingspunten. Ik weet nu weer wat ik wel kan en ik merk vooruitgang.

‘In het ziekenhuis wezen zij mij op de oncologiediëtist’

Tijdens een onderzoek werd ontdekt dat er een tumor in mijn darm zat. Ik moest hiervoor geopereerd worden. Er zaten ook uitzaaiingen in mijn lymfeklieren. Daarvoor kreeg ik chemotherapie. Zodra ik was aangesterkt na de operatie, begon de chemokuur.

Het ziekenhuis benoemde dat ik goed moest eten. Dit zou vooral in het eerste jaar na de diagnose belangrijk zijn. Ze adviseerden mij om een oncologiediëtist en fysiotherapeut te bezoeken. Ik was namelijk wat zwaarder geworden dan ik voorheen woog. Ik vond het prettig dat het een advies was en niet ‘moest’. Dat is de reden dat ik zelf ervoor koos om de oncologiediëtist te benaderen. Je moet er zelf voor openstaan, anders werkt het niet.

‘Ik dacht al te weten hoe ik kon afvallen, maar ik wou controleren of dit klopt’

Mijn gewicht en BMI gaven aan dat ik te zwaar was. En ik moest mijn eetpatroon veranderen. Ik heb vroeger wel eens geprobeerd om af te vallen. Dat is toen niet goed gelukt.

De oncologiediëtist raadde me aan om geen alcohol meer te drinken. Geen of niet te veel rood vlees te eten. Om überhaupt niet te vaak vlees te eten.  En om te minderen met chips en zoetigheden.

Sommige producten, zoals producten met veel eiwitten of vezels werden juist aangeraden. En zij gaf advies over de juiste hoeveelheden van deze producten. Het advies om de app ‘MijnEetmeter’ te gebruiken werkte uitstekend voor mij. Ik heb dit een paar weken intensief gebruikt om inzicht te krijgen in mijn eetpatroon. Je ziet zo waar je wat meer van kan eten en waarvan minder.

‘Door de metingen die de oncologiediëtist afneemt, blijf ik onder controle.’

Voor mij was de diagnose kanker de reden om nu echt de adviezen en afspraken op te volgen. Ik doe het om de kans te verkleinen dat de kanker terugkomt. Een aantal van de gegeven adviezen wist ik al. Het was fijn dat dit bevestigd werd. Ik ga nog steeds naar de oncologiediëtist, vanwege de metingen die ze afneemt. Het is interessant om te zien dat mijn gewicht afneemt en ook de hoeveelheid vet in mijn lichaam. Dat de oncologiediëtist begrijpt waar je over praat, is heel fijn. Ik kan mijn verhaal delen en cijfers benoemen die de arts mij geeft. De oncologiediëtist wist bijvoorbeeld meteen dat de waarde van 6,7 van mijn gezonde cellen betekende dat ik door kon gaan met de chemotherapie. Hierdoor merk je dat de oncologiediëtist niet alleen gespecialiseerd is in de juiste voeding maar in de gehele behandeling van kanker.

‘Er werd geen nadruk gelegd op voeding en leefstijl, dan ga je zelf op zoek’

Ik voelde een knobbel in mijn borst. Na wat onderzoeken bleek het borstkanker te zijn. Er waren twee protocollen beschikbaar, de ‘strenge’ aanpak of de ‘milde’. Ik koos ervoor om de strenge aanpak te kiezen, ik ben namelijk iemand die actie onderneemt. Wat voor mij gek was, is dat tijdens en na operatie, bestraling, chemotherapie en hormoontherapie, waar ik nu nog aan zit, er geen nadruk werd gelegd op een gezonde leefstijl. En het belang van voeding bij de behandeling. Ik kreeg geen support bij deze aspecten en ging hiermee zelf aan de slag. Als je online informatie opzoekt, is dit vrij negatief en gaat het veel over de dood als gevolg van kanker. Ik wilde mezelf beschermen voor dat soort nieuws en besloot de informatie via een zorgprofessional te verkrijgen.

‘Vasten, het Moermandieet, het ‘Chris beat cancer’ dieet, niemand steunde mij hierin’

Ik begon te zoeken naar alternatieve behandelmethoden, bepaalde diëten en ik dacht na over vasten. Als ik dit voorlegde aan een arts of diëtist, kreeg ik het gevoel dat ze me wilden tegenhouden. Terwijl ik support wilde ervaren. Het is toch niet gek dat ik probeer mijn steentje bij te dragen aan de toestand van mijn lichaam? Dat is nog een klein stukje regie dat je wel kan hebben over je lijf: de juiste keuzes maken wat betreft voeding. De arts en diëtist zeiden vrij snel dat mijn wensen niet wetenschappelijk bewezen waren en door hun afgeraden werden. Maar ik ging verder zoeken. Iemand moest mij toch kunnen helpen?

‘Ieder mens heeft behoefte aan bevestiging, ik, als oncologiepatiënt, al helemaal’

Ik vond via de website van oncologiediëtisten een oncologiediëtist, die openstond om mij te helpen. Ze wist van tevoren welke diëten ik wilde volgen en dit schrok haar niet af. Ze wilde mijn inname berekenen om te kijken of ik geen tekorten had. Het bleek dat ik die wel had, zoals te weinig eiwit, vitamine D en jodium. In plaats van het dieet af te kraken, gaf zij enkel aanvullingen. Ik voelde me zo goed gesteund door de oncologiediëtist. Ik kreeg de bevestiging, dat de manier waarop ik bezig was, verantwoord is. Ik had behoefte aan die bevestiging, maar ik snap dat dit aan een oncologiepatiënt niet makkelijk te geven is. Wel voelde ik voor het eerst een samenwerking en geen kritiek. De oncologiediëtist heeft voor mij precies betekend, wat ik vooraf gehoopt had. Ik ervaar dagelijks de effecten van haar behandeling.

‘Het voelde alsof mijn lichaam mij in de steek liet. Ik voelde me verraden.’

Toen ik twintig jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, moest mijn borst eraf. Ook volgde een periode van chemotherapieën en hormoontherapie. Je voelt je onzeker. Je kent je lichaam niet zoals je dacht het te kennen. Het duurde bij mij een poos voor het vertrouwen in mijn lichaam terugkwam. Mijn lichaam was veranderd na alle behandelingen. Ik was zwaarder geworden en besloot aan de slag te gaan met meer bewegen en minder eten. Helaas bleek vijf jaar geleden dat het foute boel was. De kanker was uitgezaaid in mijn botten. Ik viel nu af, in tegenstelling tot de eerste keer. Ik at en dronk veel minder dan ik zou moeten doen. De oncologiediëtist berekende dat ik maar 30% van mijn behoefte binnenkreeg, niet gek dat mijn gewicht zo afnam!

‘Niemand wist waardoor ik extreme geurhallucinaties had. Laat staan hoe dit te verhelpen was.’

Ik kreeg te weinig voeding binnen en kon het niet binnen houden. Daarom viel ik zoveel af. Ik heb toen een oncologiediëtist benaderd om me te helpen niet verder af te vallen. Ik werd heel ziek van een geurhallucinatie, ik rook een geur die er niet was. Dit gebeurde drie keer per week, waarbij ik dan een hele dag vreselijk ziek was en niks binnen hield. Ik werd alsmaar zwakker. De oncologiediëtist, net als alle artsen die ik zag, wist niet hoe dit kon. Maar ze ging wel op onderzoek uit! Ze raadde mij aan een medicijn, tegen zenuwpijnen, af te bouwen in overleg met mijn arts. Hierna heb ik nog maar één keer een aanval gehad, terwijl dit eerst twee of drie keer per week was. Het kon ook liggen aan de combinatie van een nieuwe sessie chemotherapie dat de hallucinaties weggingen, maar wat ben ik blij hiermee! Dat de oncologiediëtist op allerlei gebieden met je meedenkt, komt door haar kennis en haar wil om je als patiënt te helpen.

‘De behandeling draait om behouden van de kwaliteit van leven, palliatief is niet terminaal’

Zelf probeer ik in het nu te leven, elke dag is weer een nieuwe dag. Op die wijze denkt de oncologiediëtist met mij mee. Ik kreeg kleine aanpassingen in mijn voedingspatroon. Zo drink ik voortaan volle melk in plaats van halfvol. Ik neem kleinere porties in plaats van drie grote maaltijden. En ik neem elke dag twee flesjes drinkvoeding. Dit waren voor mij makkelijke aanpassingen en mijn gewicht is inmiddels stabiel. De oncologiediëtist steunt mij in het proces waar ik in zit. Dat ik nu nog niet heel uitgebreid wil nadenken over de laatste fase van mijn leven, dat begrijpt zij. Dat zien wij dan wel weer, hoe het zal lopen. Voor mij is het belangrijk dat mijn naasten en zorgverleners op dezelfde wijze tegen het leven aankijken zoals ik dat doe. Dit helpt mij om positief te blijven en te genieten van de tijd die ik nog heb. Zo eet ik dat patatje als ik daar zin in heb.

‘Ik kreeg te horen dat eiwitten de wondgenezing ondersteunen’

Als behandeling heb ik een operatie gehad, waar ik wonden aan overhield. Het duurde een tijd voor die aan het helen waren. De oncologiediëtist ging na of ik voldoende eiwitten binnenkreeg. Ik wist niet waar veel eiwitten inzitten, dus ik kon daar geen antwoord op geven. Ze ging het berekenen en daaruit bleek: ik had meer eiwitten nodig. Daarna kreeg ik veel kwark te eten op mijn kamer, waar ik voor de revalidatie bleef. Al snel merkte ik verschil. De wonden heelden sneller dan ze daarvoor deden. Het klopte wat de oncologiediëtist zei. Naast de uitleg waarom ik meer eiwitten nodig had, kreeg ik ook te horen waar eiwitten inzitten.

‘Ik heb nog nooit zoveel kwark gegeten als in de afgelopen periode’

Naast de kwark, gaf de oncologiediëtist mij de tip, om drankjes met extra eiwitten erin te proberen. Ik merkte dat die flesjes niet goed vielen. Ik kreeg kramp in mijn darmen, een soort prikkel, die heel vervelend voelde. De oncologiediëtist gaf een alternatief. Ik vond het fijn dat ze luisterde en passend advies gaf, wat voor mij werkte. Ik was toch wat afgevallen. Terwijl ik daarvoor altijd een heel stabiel gewicht had. Dat de oncologiediëtist mij hielp om niet verder af te vallen, vind ik belangrijk. Wat ik nu weeg, vind ik een goed gewicht voor mij. Maar het moet niet minder worden.

‘De oncologiediëtist gaf complimenten over mijn eetpatroon’

De oncologiediëtist is dus mijn voeding nagegaan. Niet alleen om te kijken of ik voldoende eiwitten binnenkreeg. Ook of ik überhaupt wel voldoende voedingsstoffen en energie binnenkreeg. Ze gaf aan dat ik goed bezig was. Ik kreeg de bevestiging dat ik al heel goed eet en drink. Dit is een mooi compliment en het stelde mij direct gerust. Je kunt vaak aan iemand of hij of zij afvalt of juist aankomt. Maar het is toch goed, denk ik, dat dit uitgebreider bekeken wordt. Voor patiënten die de juiste producten en hoeveelheden kiezen, is er waarschijnlijk geen vervolg bij de oncologiediëtist nodig. Maar je gunt ze wel de bevestiging dat ze goed bezig zijn. Dan kan de oncologiediëtist zich focussen  op de patiënten die meer hulp nodig hebben.

‘Naast het zijn van een partner, ben ik ook mantelzorger’

Mijn vrouw kreeg vier jaar geleden te horen dat er een gezwel in haar slokdarm zat. Tijdens een operatie zijn haar slokdarm en maag weggehaald. Later is van een deel van haar dunne darm een nieuwe slokdarm gemaakt. Dit is niet goed gegaan, er zijn complicaties ontstaan zoals littekenweefsel. Ook werd mijn vrouw misselijk van de sondevoeding. Er is na de eerste operatie gelijk een sonde geplaatst. Vanwege de misselijkheidsklachten heb ik contact opgenomen met een oncologiediëtist. Mijn vrouw leek de sondevoeding niet te verdragen en ik besloot op zoek te gaan naar andere mogelijkheden. Ik kreeg via de oncologiediëtist informatie over andere soorten sondevoeding en zij gaf advies hierin. Ook dacht ik na over het toedienen van de voeding in de nacht in plaats van overdag en misschien andere hoeveelheden. Ik wil mijn vrouw zo goed mogelijk de beste zorg geven.

‘Zonder de toestemming van de oncologiediëtist maak ik geen besluit

Ik ken mijn vrouw heel goed, ik zie haar de hele dag en merk direct de gevolgen als iets niet goed valt. Zo kreeg zij op advies van de arts overdag de sondevoeding, maar dit zorgde ervoor dat zij in de nacht vaak naar het toilet moest. Dit was geen passend advies, maar de arts zei dat dit de enige optie was. Toen ik de oncologiediëtist vroeg of de sondevoeding ook in de nacht gegeven kon worden, gaf zij aan dat dit wel mogelijk is! Ik vind het prettig dat ik mijn ideeën, die in het belang zijn van mijn vrouw, met de oncologiediëtist kan bespreken en dat de oncologiediëtist meedenkt. Ik wil niet in mijn eentje keuzes maken, ik bespreek het eerst met de oncologiediëtist en pas als zij toestemming geeft dat het veilig is om te doen, passen wij het aan.

‘Vroeger deed mijn vrouw alles in het huis, maar nu zijn de rollen omgedraaid’

Sinds mijn vrouw ziek is, zijn de rollen thuis veranderd. Ik probeer haar zoveel mogelijk te helpen, door het huishouden op mij te nemen en ik beheer haar medicatie. Ik heb contact met de zorgverleners en zo dus ook met de oncologiediëtist. Ik weet wat mij te wachten staat de komende jaren. Hoe ik de zorgverlening wil inzetten is aan mij, maar ik waardeer het dat de oncologiediëtist meedenkt en niet verkeerde informatie geeft. Soms moet ze iets opzoeken en belt mij dan vervolgens terug met het antwoord. Hierdoor kan ik ervan uitgaan dat het klopt wat de oncologiediëtist zegt en dat wij samen de beste zorg voor mijn vrouw geven.